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Álvaro Mendes is a Senior Associate Researcher at the Centre for Predictive and Preventive Genetics (CGPP), integrated into i3S at the University of Porto, under the Stimulus for Scientific Employment initiative by the Portuguese Foundation for Science and Technology (FCT) (CEECIND/02615/2017). He holds a PhD in Health Sciences and Technology from the University of Aveiro and a Licentiate Degree in Clinical Psychology from the University of Coimbra. His research focuses on family communication about genetic risk, genetic counselling, attitudes toward sharing genetic and genomic information, and related practices and policies. He is also interested in exploring the psychosocial dimensions of genetic testing and supporting individuals and families living with inherited genetic conditions. Álvaro leads an FCT-funded project (2022.04025.PTDC, DECIDE) on facilitating the communication of risk information to patients' family members within genetic counselling contexts (2023–2026). He also integrates the European Joint Programme on Rare Diseases-funded project "SAPIENCE - Social and Psychological Long-Term Consequences of NMDA Encephalitis". Previously, he was the country lead for "Your DNA, Your Say," a Wellcome Trust-funded project examining global public attitudes toward genomic information sharing. Álvaro is a Chartered Clinical and Health Psychologist and Psychotherapist, accredited by the Portuguese Psychologists' Association. He is also a certified systemic family and couples therapist, accredited by the Portuguese Society of Family Therapy. He is part of the multidisciplinary team of the pre-symptomatic testing protocol for late-onset neurological diseases at CGPP. Álvaro actively contributes to the European Society of Human Genetics (ESHG) through his roles on the Ethics and Policy Committee and the Scientific Programme Committee, focusing on Ethical, Legal, and Psychosocial Aspects of Genetics. He is involved in the Genetic Counselling & Testing working group of the European Huntington Disease Network and serves on the i3S Committee for Ethical and Responsible Conduct of Research. He is a member of the Advisory Board for the Journal of Community Genetics and Senior Editor of the Annals of Human Genetics. He has longstanding collaborations with patient advocacy organizations and frequently teaches in Master’s and PhD programs in Health and Clinical Psychology and Genetic Counselling. To date, Álvaro has co-supervised one completed PhD thesis (FCT-funded) and 10 MSc dissertations. He currently mentors one postdoctoral researcher, and co-supervises two PhD candidates (both FCT-funded), and three MSc dissertations. His work has reached an H-index of 16, with over 50 peer-reviewed scientific publications, including the European Journal of Human Genetics, Social Science & Medicine, and Family Process. Main key-words in his Ciência Vitae CV are Family; Psychology; Communication; Decision-making; Genetic testing; Qualitative research; Genetic counselling.
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Identificação

Identificação pessoal

Nome completo
Álvaro Mendes
Género
Masculino

Nomes de citação

  • Mendes, Álvaro

Identificadores de autor

Ciência ID
071F-14C3-C6FD
ORCID iD
0000-0002-8766-7646
Researcher Id
K-4394-2013
Scopus Author Id
36508979800

Endereços de correio eletrónico

  • alvaro.mendes@ibmc.up.pt (Profissional)

Telefones

Telefone
  • 226074912 Ext.: 6181 (Profissional)

Moradas

  • i3S, Instituto de Investigação e inovação em Saúde; IBMC, Instituto de Biologia Molecular e Celular - UnIGENe; Universidade do Porto . Rua Alfredo Allen, 208, 4200-135 P, Porto, Porto, Portugal (Profissional)

Websites

Domínios de atuação

  • Ciências Sociais - Psicologia
  • Ciências Sociais - Outras Ciências Sociais - Ciências Sociais Interdisciplinares
  • Ciências Médicas e da Saúde - Ciências da Saúde - Ciências Biomédicas Sociais

Idiomas

Idioma Conversação Leitura Escrita Compreensão Peer-review
Português (Idioma materno)
Inglês Utilizador proficiente (C1) Utilizador proficiente (C2) Utilizador proficiente (C1) Utilizador proficiente (C2) Utilizador proficiente (C2)
Formação
Grau Classificação
2004 - 2016
Concluído
 Chartered Systemic Family and Couples Therapist (Título de especialista)
Sociedade Portuguesa de Terapia Familiar, Portugal
2016
Concluído
 Specialist in Clinical and Health Psychology (Título de especialista)
Ordem dos Psicólogos Portugueses, Portugal
2016
Concluído
 Advanced specialty in Psychotherapy (Título de especialista)
Ordem dos Psicólogos Portugueses, Portugal
2007/10/01 - 2012/04/17
Concluído
 Health Sciences and Technology (Doutoramento)
Universidade de Aveiro, Portugal
"Family and genetic counselling: the case of hereditary cancers" (TESE/DISSERTAÇÃO)
 Approved by unanimity
1997/09/15 - 2002/07/22
Concluído
 Clinical Psychology (Licenciatura)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
 15
1992 - 1997
Concluído
 High School (Ensino secundário)
Escola Secundária Artur Gonçalves, Portugal
 16
Percurso profissional

Ciência

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento 		Empregador
2019/03/01 - Atual Investigador Auxiliar (carreira) (Investigação) Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2024/04/14 - 2024/04/21 Investigador visitante (Investigação) Fundação para a Ciência e a Tecnologia, Portugal
Umeå Universitet Institutionen för diagnostik och intervention, Suécia
2013/08/01 - 2019/02/28 Pós-doutorado (Investigação) Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
Universidade do Porto Instituto de Biologia Molecular e Celular, Portugal
2018/02 - 2018/02 Investigador visitante (Investigação) King's College London Florence Nightingale School of Nursing and Midwifery, Reino Unido
2016/06 - 2016/07 Investigador visitante (Investigação) Cardiff University Institute of Medical Genetics, Reino Unido
2015/11 - 2015/12 Investigador visitante (Investigação) Uppsala Universitet Biomedicinsk stralningsvetenskap, Suécia
2012/09/30 - 2013/06/30 Assistente de Investigação (carreira) (Investigação) Universidade do Porto Instituto de Biologia Molecular e Celular, Portugal
Universidade do Porto Instituto de Biologia Molecular e Celular, Portugal
2003/09/01 - 2005/08/30 Assistente de Investigação (carreira) (Investigação) Universidade de Aveiro, Portugal
Universidade de Aveiro, Portugal
2002/09 - 2003/07 Assistente de Investigação (carreira) (Investigação) Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Portugal

Docência no Ensino Superior

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento 		Empregador
2014/09 - 2016/07 Professor Associado Convidado (Docente Universitário) Universidade de Aveiro, Portugal
Universidade de Aveiro, Portugal
2005/09/01 - 2007/09/30 Leitor (Docente Universitário) Instituto Superior Miguel Torga, Portugal

Cargos e Funções

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento 		Empregador
2016/03/01 - Atual Technical supervisor of the clinical psychology team Centro de Genética Preditiva e Preventiva, Portugal
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Outros

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento 		Empregador
2007/11/01 - 2011/10/31 PhD Candidate Universidade de Aveiro, Portugal
Universidade de Aveiro, Portugal
2001/09 - 2002/07 Intern in Clinical Psychology - Family and couples therapy Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
Projetos

Bolsa

Designação Financiadores
2023/03/15 - Atual DECIDE - Deliberating genetic risks: decision-making and disclosure from genetic counselling to the family
2022.04025.PTDC
Investigador responsável
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Universidade de Aveiro, Portugal
Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Em curso
2022/06/15 - Atual SAPIENCE - Social and Psychological Long-Term Consequences of NMDA Receptor Encephalitis
EJPRD21-040
Investigador
Charité - Universitätsmedizin Berlin Institut für Medizin- Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft, Alemanha
 ERA-Net Cofund scheme
Em curso
2018/06/01 - Atual Maximising impact of research in neurodevelopment disorders (MINDDS)
CA16210
Investigador
European Commission
Em curso
2017/06/01 - 2021/05/31 Your DNA, Your Say: public attitudes on the sharing of genomic information
206194/Z/17/Z
National contact point
Wellcome Genome Campus, Reino Unido
 Wellcome Trust
Concluído
2013/08/01 - 2019/02/28 Communication of information about genetic risk within the family: using evidence to develop family-centred services in genetic counselling
SFRH/BPD/88647/2012
Investigador responsável
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
 Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Concluído
2012/09/01 - 2013/06 Assessment of the public knowledge about health and medical information in Portugal
HMSP/IISE/SAU-ICT/0003/2009
Bolseiro de Investigação
Universidade do Porto Instituto de Biologia Molecular e Celular, Portugal
 Harvard Medical School
Concluído
2010/01 - 2011/01 Apoio psicoeducativo a cuidadores familiares de idosos com demência
100131/FCG/2009
Outra
Universidade de Aveiro, Portugal
 Fundação Calouste Gulbenkian
Concluído
2003/09 - 2005/08 ProFamílias: Apoio das unidades de saúde a doentes crónicos e suas famílias
57069/2002
Bolseiro de Investigação
Universidade de Aveiro, Portugal
 Fundação Calouste Gulbenkian
Concluído

Projeto

Designação Financiadores
2019/03/01 - Atual Deliberating information-sharing in genetic counselling: professional and patient decision making in a complex healthcare environment
CEECIND/02615/2017
Investigador responsável
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
 Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Em curso
2019/01/01 - 2019/12/31 Institute for Research and Innovation in Health Sciences
UID/BIM/04293/2019
LA/P/0070/2020
10.54499/LA/P/0070/2020
Instituto Nacional de Engenharia Biomédica, Portugal

Universidade do Porto, Portugal

Universidade do Porto Instituto de Biologia Molecular e Celular, Portugal

Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Universidade do Porto Instituto de Patologia e Imunologia Molecular, Portugal
Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Concluído

Outro

Designação Financiadores
2021/01/01 - Atual Instituto de Investigação e Inovação em Saúde
(UID/BIM/04293/2020
Outra
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
 Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Em curso
2015/02 - 2020/12/31 Instituto de Investigação e Inovação em Saúde
UID/BIM/04293/2013
Investigador
Fundação para a Ciência e a Tecnologia
Em curso
2015/09 - 2018/03 Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives (CHIP ME)
COST Action IS1303
Investigador
EU Framework Programme for Research and Innovation Excellent Science
Concluído
Produções

Publicações

Artigo em revista
  1. Couto, Daniela; Sequeiros, Jorge; Lima, Manuela; Sousa, Liliana; Mendes, Álvaro. Autor correspondente: Mendes, Álvaro. "From stigma to increased social acceptance? Living with Machado-Joseph disease in São Miguel, Azores, Portugal". Journal of Community Genetics (2024): http://dx.doi.org/10.1007/s12687-024-00731-w.
    10.1007/s12687-024-00731-w
  2. José D. Pereira; Catarina Costa; Andreia Santos; Marina S. Lemos; Jorge Sequeiros; Milena Paneque; Álvaro Mendes. "“Living with a question mark”: psychosocial experience of Portuguese young adults at risk for hereditary amyloid transthyretin amyloidosis with polyneuropathy". Journal of Community Genetics (2024): https://doi.org/10.1007/s12687-024-00717-8.
    10.1007/s12687-024-00717-8
  3. Oliveira, Carla Roma; Seidi, Catarina; Sequeiros, Jorge; Sousa, Liliana; Mendes, Álvaro. "Health-related roles of older generations in families with inherited genetic conditions: a scoping review". Journal of Community Genetics 15 4 (2024): 351-361. http://dx.doi.org/10.1007/s12687-024-00713-y.
    10.1007/s12687-024-00713-y
  4. Álvaro Mendes; Ainsley J. Newson. "Liminality between direct and family-mediated contact in the communication of genetic information to at-risk relatives". European Journal of Human Genetics (2024): https://doi.org/10.1038/s41431-024-01605-y.
    10.1038/s41431-024-01605-y
  5. Mendes, Álvaro; Paneque, Milena; Sequeiros, Jorge. "Disclosure of genetic risk to family members: A qualitative study on healthcare professionals' perceived roles and responsibilities". European Journal of Medical Genetics 68 (2024): 104931. http://dx.doi.org/10.1016/j.ejmg.2024.104931.
    10.1016/j.ejmg.2024.104931
  6. Carla Roma Oliveira; Liliana Sousa; Pedro Sa-Couto; Jorge Sequeiros; Álvaro Mendes. "Living with Transthyretin-Related Familial Amyloid Polyneuropathy—TTR-FAP: Generativity, Satisfaction with Life and Health Perception in Older Affected Individuals". Journal of Adult Development (2023): https://doi.org/10.1007/s10804-023-09459-2.
    10.1007/s10804-023-09459-2
  7. Francesca Forzano; Olga Antonova; Angus J. Clarke; Mendes, Álvaro; et al.. "Reply to Letter by Tellier et al., ‘Scientific refutation of ESHG statement on embryo selection'". European Journal of Human Genetics 31 (2023): 279-281.
    Publicado
  8. Sara Guerra; Carla Oliveira; Catarina Seidi; Liliana Sousa; Álvaro Mendes. "Multifamily interventions in the context of inherited genetic conditions: A scoping review". Journal of Family Therapy (2023): https://doi.org/10.1111/1467-6427.12424.
    10.1111/1467-6427.12424
  9. Daniela Couto; Liliana Sousa; Sequeiros, Jorge; Manuela Lima; Mendes, Álvaro. "Restrictions in care following the COVID-19 pandemic severely impacted Machado-Joseph disease patients: a study in the Azores Islands, Portugal". Journal of Community Genetics 13 4 (2022): 459-461.
    Publicado
  10. Couto, Daniela; Sousa, Liliana; Sequeiros, Jorge; Lima, Manuela; Mendes, Álvaro. "Short Communication: Restrictions in care following the COVID-19 pandemic severely impacted Machado-Joseph disease patients: a study in the Azores Islands, Portugal". Journal of Community Genetics 13 4 (2022): 459-461. http://dx.doi.org/10.1007/s12687-022-00602-2.
    10.1007/s12687-022-00602-2
  11. Carla Roma Oliveira; Mendes, Álvaro; Sequeiros, Jorge; Liliana Sousa. "From older to younger generations: Intergenerational transmission of health-related roles in families with Huntington's disease". Journal of Aging Studies 61 (2022):
    Publicado
  12. Seidi, Catarina; Patrão, Marta; Guerra, Sara; Oliveira, Carla Roma; Mendes, Álvaro; Sousa, Liliana. "The experience of receiving and transmitting a genetic disease". Journal of Constructivist Psychology (2022): 1-16. http://dx.doi.org/10.1080/10720537.2022.2037113.
    Publicado • 10.1080/10720537.2022.2037113
  13. Milne, R.; Morley, K.I.; Almarri, M.A.; Atutornu, J.; Baranova, E.E.; Bevan, P.; Cerezo, M.; et al. "Return of genomic results does not motivate intent to participate in research for all: Perspectives across 22 countries". Genetics in Medicine (2022): http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85124015446&partnerID=MN8TOARS.
    10.1016/j.gim.2022.01.002
  14. Carla Roma Oliveira; Álvaro Mendes; Liliana Sousa. "Impacto dos papéis dos mais velhos na promoção da saúde em famílias com paramiloidose". PSICOLOGIA (2021): https://doi.org/10.17575/psicologia.v35i2.1732.
    10.17575/psicologia.v35i2.1732
  15. Álvaro Mendes; Jorge Sequeiros; Angus J. Clarke. "Between responsibility and desire: Accounts of reproductive decisions from those at risk for or affected by late-onset neurological diseases". Journal of Genetic Counseling (2021): https://doi.org/10.1002/jgc4.1415.
    10.1002/jgc4.1415
  16. Carla Roma Oliveira; Álvaro Mendes; Jorge Sequeiros; Liliana Sousa. "Role of older generations in the family's adjustment to Huntington disease". Journal of Community Genetics (2021): https://doi.org/10.1007/s12687-021-00523-6.
    10.1007/s12687-021-00523-6
  17. Milne, R.; Morley, K.I.; Almarri, M.A.; Anwer, S.; Atutornu, J.; Baranova, E.E.; Bevan, P.; et al. "Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries". Genome Medicine 13 1 (2021): http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85106873537&partnerID=MN8TOARS.
    10.1186/s13073-021-00903-0
  18. Forzano, F.; Antonova, O.; Clarke, A.; de Wert, G.; Hentze, S.; Jamshidi, Y.; Moreau, Y.; et al. "The use of polygenic risk scores in pre-implantation genetic testing: an unproven, unethical practice". European Journal of Human Genetics (2021): http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85121535929&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/s41431-021-01000-x
  19. Guido de Wert; Wibo Dondorp; Angus Clarke; Elisabeth Dequecker; Christophe Cordier; Zandra Deans. "Opportunistic genomic screening. Recommendations of the European Society of Human Genetics.". European journal of human genetics : EJHG (2020): https://doi.org/10.1038/s41431-020-00758-w.
    10.1038/s41431-020-00758-w
  20. Anna Middleton; Richard Milne; Mohamed Almarri; Shamim Anwer; Jerome Atutornu; Elena Baranova. "Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data?". American journal of human genetics (2020): https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023.
    10.1016/j.ajhg.2020.08.023
  21. Vigdis Stefansdottir; Eirny Thorolfsdottir; Hakon B. Hognason; Christine Patch; Carla van El; Sabine Hentze; Christophe Cordier; Álvaro Mendes; Jon J. Jonsson. "Web-based return of BRCA2 research results: one-year genetic counselling experience in Iceland". European Journal of Human Genetics (2020): https://doi.org/10.1038/s41431-020-0665-1.
    10.1038/s41431-020-0665-1
  22. Carla Roma Oliveira; Álvaro Mendes; Jorge Sequeiros; Liliana Sousa. "Management of information within Portuguese families with Huntington disease: a transgenerational process for putting the puzzle together". European Journal of Human Genetics (2020): https://doi.org/10.1038/s41431-020-0630-z.
    10.1038/s41431-020-0630-z
  23. Fellmann, F.; Rial-Sebbag, E.; Patch, C.; Hentze, S.; Stefandottir, V.; Mendes, Á.; van El, C.G.; Cornel, M.C.; Forzano, F.. "ESHG PPPC Comments on postmortem use of genetic data for research purposes". European Journal of Human Genetics 28 2 (2020): 144-146. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85074573318&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/s41431-019-0525-z
  24. Abreu, L.; Borlido-Santos, J.; Mendes, Á.; Vilar-Correia, M.R.. "Patients' perceptions of family engagement in health information practices: influences on the self-management of asthma". Journal of Communication in Healthcare 13 1 (2020): 17-26. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85082948452&partnerID=MN8TOARS.
    10.1080/17538068.2020.1742490
  25. Alvaro Mendes; Carmen Elisa Travieso; Liliana Sousa. "A diabetes não dói, não se sente, mas está cá dentro!". Psychologica (2019): https://doi.org/10.14195/1647-8606_62-2_1.
    10.14195/1647-8606_62-2_1
  26. Álvaro Mendes; Milena Paneque; Angus Clarke; Jorge Sequeiros. "Choosing not to know: accounts of non-engagement with pre-symptomatic testing for Machado-Joseph disease". European Journal of Human Genetics 27 3 (2019): 353-359. https://doi.org/10.1038/s41431-018-0308-y.
    10.1038/s41431-018-0308-y
  27. Paneque, M.; Félix, J.; Mendes, Á.; Lemos, C.; Ledo, S.; Silva, J.; Sequeiros, J.. "Twenty years of a pre-symptomatic testing protocol for late-onset neurological diseases in Portugal,Vinte anos de um protocolo de teste pré-sintomático para doenças neurológicas de início tardio em Portugal". Acta Medica Portuguesa 32 4 (2019): 295-304. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85065766376&partnerID=MN8TOARS.
    10.20344/amp.10526
  28. Fellmann, F.; van El, C.G.; Charron, P.; Michaud, K.; Howard, H.C.; Boers, S.N.; Clarke, A.J.; et al. "European recommendations integrating genetic testing into multidisciplinary management of sudden cardiac death". European Journal of Human Genetics 27 12 (2019): 1763-1773. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85068224581&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/s41431-019-0445-y
  29. Carrieri, D.; Howard, H.C.; Benjamin, C.; Clarke, A.J.; Dheensa, S.; Doheny, S.; Hawkins, N.; et al. "Recontacting patients in clinical genetics services: recommendations of the European Society of Human Genetics". European Journal of Human Genetics 27 2 (2019): 169-182. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85052918994&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/s41431-018-0285-1
  30. Mendes Á; Metcalfe A; Paneque M; Sousa L; Clarke AJ; Sequeiros J. "Communication of Information about Genetic Risks: Putting Families at the Center.". Family process (2018): http://europepmc.org/abstract/med/28714147.
    10.1111/famp.12306
  31. Borry, P.; Bentzen, H.B.; Budin-Ljøsne, I.; Cornel, M.C.; Howard, H.C.; Feeney, O.; Jackson, L.; et al. "The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper". Journal of Community Genetics 9 2 (2018): 103-116. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85029899417&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s12687-017-0331-7
  32. Sirchia, F.; Carrieri, D.; Dheensa, S.; Benjamin, C.; Kayserili, H.; Cordier, C.; Van El, C.G.; et al. "Recontacting or not recontacting? A survey of current practices in clinical genetics centres in Europe". European Journal of Human Genetics 26 7 (2018): 946-954. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85045735362&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/s41431-018-0131-5
  33. Middleton, A.; Mendes, Á.; Benjamin, C.M.; Howard, H.C.. "Direct-to-consumer genetic testing: Where and how does genetic counseling fit?". Personalized Medicine 14 3 (2017): 249-257. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85019375019&partnerID=MN8TOARS.
    10.2217/pme-2017-0001
  34. Oliveira, C.R.; Mendes, Á.; Sousa, L.. "Health promotion in families with paramyloidosis: the role of elders with younger family members,Promoção da saúde em famílias com paramiloidose: papéis dos mais velhos junto dos mais novos". Cadernos de saude publica 33 5 (2017): e00185515-e00185515. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85021859333&partnerID=MN8TOARS.
    10.1590/0102-311X00185515
  35. Mendes, Á.; Abreu, L.; Vilar-Correia, M.R.; Borlido-Santos, J.. "“That Should Be Left to Doctors, That’s What They are There For!”—Exploring the Reflexivity and Trust of Young Adults When Seeking Health Information". Health Communication 32 9 (2017): 1076-1081. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84980395589&partnerID=MN8TOARS.
    10.1080/10410236.2016.1199081
  36. Mendes, Á.; Sousa, L.; Sequeiros, J.; Clarke, A.. "Discredited legacy: Stigma and familial amyloid polyneuropathy in Northwestern Portugal". Social Science and Medicine 182 (2017): 73-80. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85018469092&partnerID=MN8TOARS.
    10.1016/j.socscimed.2017.04.026
  37. Oliveira, C.R.; Mendes, A.; Sousa, L.. "From older to younger: Intergenerational promotion of health behaviours in Portuguese families affected by familial amyloid polyneuropathy". European Journal of Human Genetics 25 6 (2017): 687-693. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-85015963737&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/ejhg.2017.40
  38. Mendes, Á.; Paneque, M.; Sousa, L.; Clarke, A.; Sequeiros, J.. "How communication of genetic information within the family is addressed in genetic counselling: A systematic review of research evidence". European Journal of Human Genetics 24 3 (2016): 315-325. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84958109101&partnerID=MN8TOARS.
    10.1038/ejhg.2015.174
  39. Sousa, L.; Patrão, M.; Mendes, Á.. "Material inheritances: An affective story in the history of elderly persons". International Journal of Ageing and Later Life 9 2 (2015): 35-52. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84948138912&partnerID=MN8TOARS.
    10.3384/ijal.1652-8670.15266
  40. Paneque, M.; Mendes, Á.; Saraiva, J.; Sequeiros, J.. "Genetic Counseling in Portugal: Education, Practice and a Developing Profession". Journal of Genetic Counseling 24 4 (2015): 548-552. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84938200744&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s10897-015-9827-7
  41. Paneque, M.; Mendes, Á.; Guimarães, L.; Sequeiros, J.; Skirton, H.. "Genetics Health Professionals’ Views on Quality of Genetic Counseling Service Provision for Presymptomatic Testing in Late-Onset Neurological Diseases in Portugal: Core Components, Specific Challenges and the Need for Assessment Tools". Journal of Genetic Counseling 24 4 (2015): 616-625. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84938211827&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s10897-014-9784-6
  42. Mendes, A.; Chiquelho, R.; Santos, T.A.; Sousa, L.. "Supporting families in genetic counselling services: A psychoeducational multifamily discussion group for at-risk colorectal cancer families". Journal of Family Therapy 37 3 (2015): 343-360. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84932195385&partnerID=MN8TOARS.
    10.1111/1467-6427.12016
  43. Mendes, Álvaro. "The resilience of migrant health: plural and transnational therapeutic itineraries.". Revista Interdisciplinar da Mobilidade Humana, 21(40): 69-92. (2013):
    http://dx.doi.org/10.1590/S1980-85852013000100005
  44. Mendes, A.; Sousa, L.; Paneque, M.. "From constraints to opportunities? Provision of psychosocial support in Portuguese oncogenetic counseling services". Journal of Genetic Counseling 22 6 (2013): 771-783. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84888135697&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s10897-013-9612-4
  45. Guerra, S.R.; Mendes, Á.F.; Figueiredo, D.M.; Sousa, L.X.. "ProFamilies-dementia: A programme for elderly people with dementia and their families". Dementia 11 5 (2012): 589-596. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84866410004&partnerID=MN8TOARS.
    10.1177/1471301211421061
  46. Mendes, A.; Sousa, L.. "Families' experience of oncogenetic counselling: Accounts from a heterogeneous hereditary cancer risk population". Familial Cancer 11 2 (2012): 291-306. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84864713845&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s10689-012-9514-x
  47. Mendes, A.; Paneque, M.; Sousa, L.. "Are family-oriented interventions in Portuguese genetics services a remote possibility? Professionals' views on a multifamily intervention for cancer susceptibility families". Journal of Community Genetics 3 4 (2012): 311-318. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84869122227&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s12687-012-0079-z
  48. Mendes, Álvaro. "Doenças hereditárias, aconselhamento genético e redes sociais e familiares: da ética intergeracional ao papel dos mais velhos". 15 1 (2012): 199-216.
    Publicado
  49. Chiquelho, R.; Neves, S.; Mendes, A.; Relvas, A.P.; Sousa, L.. "proFamilies: A psycho-educational multi-family group intervention for cancer patients and their families". European Journal of Cancer Care 20 3 (2011): 337-344. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-79952362081&partnerID=MN8TOARS.
    10.1111/j.1365-2354.2009.01154.x
  50. Mendes, A.F.; Santos, T.A.; Sousa, L.. "Experiencing genetic counselling for hereditary cancers: The client's perspective". European Journal of Cancer Care 20 2 (2011): 204-211. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-79551469166&partnerID=MN8TOARS.
    10.1111/j.1365-2354.2010.01201.x
  51. Mendes, Á.; Chiquelho, R.; Santos, T.A.; Sousa, L.. "Family matters: Examining a multi-family group intervention for women with BRCA mutations in the scope of genetic counselling". Journal of Community Genetics 1 4 (2010): 161-168. http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-79952363526&partnerID=MN8TOARS.
    10.1007/s12687-010-0022-0
  52. Mendes, Álvaro. "ProDoentes: Programa de apoio psico-educativo a doentes oncológicos". 41 (2006): 231-247.
    Publicado
Capítulo de livro
  1. Álvaro Mendes. "Cidadania, responsabilidade e ética relacional: Testes genéticos e a comunicação de informação sobre riscos de doenças genéticas na família". In Cidadania e genética, editado por Helena Machado, 131-150. Porto, Portugal: Edições Afrontamento, 2017.
    Publicado
Livro
  1. Liliana Sousa; Ana Paula Relvas; Mendes, Álvaro. Enfrentar a velhice e a doença crónica: Apoio das unidades de saúde a doentes crónicos e suas famílias. Lisboa, Portugal: CLIMEPSI Editores. 2007.
    Publicado
Poster em conferência
  1. Iara Ribeiro; Parente Freixo, João; João Tavares; Liliana Sousa; Mendes, Álvaro. "Disclosure of genetic risk to the family: attitudes of Portuguese general population". Trabalho apresentado em European Society of Human Genetics Conference, 2024.
  2. Catarina Seidi; Liliana Sousa; Mendes, Álvaro. "Healthcare professionals' experiences on parent-children communication of genetic risk: a scoping review". Trabalho apresentado em European Society of Human Genetics Conference, 2024.
  3. Barbosa, Maria; Dias, Sofia Fontoura ; Júlio, Filipa; Paneque, Milena; Sales, Célia ; Sequeiros, Jorge; Sousa, Liliana; Mendes, Álvaro. Autor correspondente: Barbosa, Maria. "What process studies in genetic counseling can teach us about the communication of genetic information to family members: a scoping review". Trabalho apresentado em World Congress of Genetic Counselling, 2023.
  4. Barbosa, Maria; Policarpo, Mariana; de Lemos, Marina Serra; Paneque, Milena; Mendes, Álvaro. Autor correspondente: Barbosa, Maria. ""Narrating ataxia: psychosocial impact of an online genetic counselling narrative group intervention for persons with hereditary ataxia"". 2023.
  5. Dias, Sofia Fontoura; Barbosa, Maria; Júlio, Filipa; Paneque, Milena; Sequeiros, Jorge; Sousa, Liliana; Mendes, Álvaro. "Communicating genetic information in families with late-onset neurological diseases: A scoping review". Trabalho apresentado em World Congress of Genetic Counseling, 2023.
  6. Maria Barbosa; Mariana Polarpo; Paneque, Milena; Marina Lemos; Mendes, Álvaro. "Psychological impacts of an online genetic counselling narrative group intervention in people with hereditary ataxia". Trabalho apresentado em 36th Conference of the European Health Psychology Society, 2022.
  7. Paneque, Milena; Mariana Policarpo; Maria Barbosa; Marina Lemos; Mendes, Álvaro. "An online genetic counselling narrative group as a tool for supporting patients with hereditary ataxias in Portugal". 2022.
  8. Barbosa, Maria; Policarpo, Mariana; Paneque, Milena; de Lemos, Marina Serra; Mendes, Álvaro. Autor correspondente: Barbosa, Maria. "Psychological impacts of an online genetic counseling narrative group intervention in people with hereditary ataxia". Trabalho apresentado em 36th Annual Conference of the European Health Psychology Society, 2022.
  9. Mariana Policarpo; Mendes, Álvaro; Marina Serra de Lemos; Paneque, Milena. "Genetic counselling narrative intervention group as a tool to support patients with hereditary ataxias in Portugal". Trabalho apresentado em 25th Annual Meeting of the Portuguese Society of Human Genetics, 2021.
  10. Mendes, Álvaro; Sequeiros, Jorge; Paneque, Milena; Mendes, A; Paneque, M; Sequeiros, J. "Disclosure of genetic information to patients’ relatives: healthcare professionals’ perspective on perceived responsibilities and confidentiality of genetic information.". Trabalho apresentado em 25th Annual Meeting of the Portuguese Society of Human Genetics, 2021.
  11. Mendes, Álvaro. "Exploring responsibility about reproduction in the accounts of individuals at risk for and affected by late-onset neurological diseases: a qualitative study". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2020.
  12. Álvaro Mendes; Jorge Sequeiros; Angus Clarke. "Exploring responsibility about reproduction in the accounts of individuals at risk for and affected by late onset neurological diseases: a qualitative study". Trabalho apresentado em 23ª Reunião Anual da Sociedade Portuguesa de Genética Humana, 2019.
    10.1183/1393003.congress-2017.oa315
  13. Márcia Carvalho; José Pereira; Catarina Costa; Mendes, Álvaro; Marina Lemos; Milena Paneque. "O estágio no contexto do aconselhamento genético como experiência de formação em Ética e Deontologia.". Trabalho apresentado em Seminário Luso-Brasileiro de Ética em Psicologia e Educação., 2019.
  14. Mendes, Álvaro. "Transgenerational management of information about Huntington disease within the family: from past silence to normalization in the present". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2019.
  15. José Pereira; Catarina Costa; Milena Paneque; Jorge Sequeiros; Mendes, Álvaro. "Young adults' experiences with risk and with pre-symptomatic testing for late-onset neurological disorders: findings from a Portuguese qualitative study". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2017.
  16. Mendes, Álvaro; Alison Metcalfe; Milena Paneque; Liliana Sousa; Angus Clarke; Jorge Sequeiros. "Communicating information about genetic risks within the family: putting the family at the heart of it.". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2017.
  17. Sara Guerra; Mendes, Álvaro; Liliana Sousa. "Affective meanings of inheriting and “donating” a late-onset neurological genetic illness: an exploratory qualitative study.". Trabalho apresentado em UA Research Day 2017, 2017.
  18. Mendes, Álvaro; Christine Farnos; Linda Battistuzzi; Pascal Borry; Hermann Nys; Mark Rothstein; Emmanuelle Rial-Sebbag. "Disclosing genetic information to family members: a comparative law study of the legal regimes applicable to patients’ and health professionals’ liability.". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2016.
  19. Álvaro Mendes; Liliana Sousa. "Challenges for cancer genetic counselling: findings from Portuguese oncogenetic services". Trabalho apresentado em ESHG Conference, 2012.
  20. Henrique Vicente; Marta Patrão; Mendes, Álvaro; Sara Guerra; Liliana Sousa. "The multigenarational family: Towards a new understanding of family dynamics". Trabalho apresentado em XVII IFTA World Family Therapy Congress, 2009.
  21. Mendes, Álvaro; Liliana Sousa. "The genetic counselling experience: a case-study of an hereditary cancers’ consultation". Trabalho apresentado em XXIX International Congress of Psychology, 2008.
  22. Liliana Sousa; Mendes, Álvaro; Ana Paula Relvas. "Psycho-educational intervention in multi-families discussion groups: the case of stroke patients". Trabalho apresentado em XV IFTA World Family Therapy Congress, 2006.
Resumo em conferência
  1. Barbosa, Maria; Policarpo, Mariana; Mendes, Álvaro; de Lemos, Marina Serra; Paneque, Milena. Autor correspondente: Barbosa, Maria. ""Narrating ataxia: adapting the expressive writing paradigm for ataxia patients in the context of a genetic counselling narrative group intervention"". Porto, 2022.
Atividades

Apresentação oral de trabalho

Título da apresentação Nome do evento
Anfitrião (Local do evento)
2024/09/03 Charting the decision-making process in family disclosure of genetic risk: a multi-method prospective study
European Health Psychology Society (Cascais, Portugal)
2024/06/26 Genetic counselling, care and the communication of risk information within the family COMET – Communication, Medicine and Ethics Conference
University of Brescia (Brescia, Itália)
2023/06/21 Preferences of people with inherited genetic conditions and family members in Portugal toward informing at-risk relatives of genetic risk European Society of Human Genetics Conference
European Society of Human Genetics (Glasgow, Reino Unido)
2022/09/08 Significado afetivo associado à experiência de herdar e transmitir uma doença genética 14º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde
Universidade da Madeira
2022/05/05 Narrating ataxia: adapting the expressive writing paradigm for ataxia patients in the context of a genetic counselling narrative group intervention 15º Encontro de Investigação Jovem da Universidade do Porto
Universidade do Porto
2021/11/18 Disclosure of genetic information to patients' relatives: healthcare professionals' perspective on perceived responsibilities and confidentiality of genetic information
Portuguese Society of Human Genetics (Virtual meeting, Portugal)
2021/10/28 Development of an online narrative group intervention to improve psychosocial support for people with hereditary ataxias III World Congress on Genetic Counseliing
Wellcome Trust Sanger Institute (Virtual meeting, Reino Unido)
2021/10/27 Affective meanings about inheriting and transmitting transthyretin-related familial amyloid polyneuropathy III World Congress on Genetic Counselling
Wellcome Trust Sanger Institute (Virtual meeting, Reino Unido)
2021/08/28 Healthcare professionals¿ views about responsibility in the sharing of genetic information to patients' relatives
European Society of Human Genetics (Virtual meeting)
2020/07/01 Decisions about reproduction from people at risk for or affected by late-onset neurological diseases. Round-table panel Studies of decision-making in the settings of pregnancy, adoption and predictive genetic testing. COMET 2020 – Communication, Medicine and Ethics Conference
Department of Communication and Psychology - Aalborg University (Aalborg, Dinamarca)
2019/11/13 Living with or at risk for Machado-Joseph disease in a community of the Tagus valley, Portugal: making decisions about pre-symptomatic testing and reproductive risks MJD International Research Conference: Strengthening Families & Communities through Science & Practice
MJD Foundation (Washington DC, Estados Unidos)
2019/10/03 Genetic counselling in Portugal: enduring challenges, emerging research II World Congress of Genetic Counselling
(Cambridge, Reino Unido)
2018/11/13 At the interface between human and forensic genetics: some of the questionable uses of DNA outside health care and research EXCHANGE International Conference “Contemporary Challenges to Forensic Genetics in Society
(Braga, Portugal)
2018/05/02 Processes of communication about genetic risks within families affected by late onset neurological diseases i3S post-doc seminar series
i3S (Porto, Portugal)
2017/03/08 From older to younger: Intergenerational promotion of health behaviours in Portuguese families affected by familial amyloid polyneuropathy UnderInvestigation: Psicologia & Educação@ua
Universidade de Aveiro (Aveiro, Portugal)
2016/09/25 Apoio psicológico e familiar em casos de ataxias hereditárias I Encontro Ibérico de ataxias hereditárias
Hospitais da Universidade de Coimbra (Coimbra, Portugal)
2016/09 Regional and professional developments and challenges in genomics. Member of a discussion roundtable “Who has the right to my genome: ELSI challenges of citizen participation and public private partnerships in genomics”, COST IS1303 CHIP ME Annual Conference.
(Leuven, Bélgica)
2016/06 Twenty years’ experience conducting presymptomatic testing for late-onset neurological diseases: what have we learned? ESHG Conference
(Barcelona, Espanha)
2015/12/07 Genetic counselling, nondirectiveness and the communication of genetic risks within the family Seminar
Department of Public Health, Uppsala University (Uppsala, Suécia)
2015/03 Communication of genetic risk information within families: how can systemic family therapy be of help? XXIII IFTA World Family Therapy Congress
(Kuala Lumpur, Malásia)
2011/11 Empowering staff in dementia long-term care: a psychoeducational approach 39th Congress of European Association of Geriatric Psychiatry
(Porto, Portugal)
2010/09 Moving beyond training: a psychoeducational program for formal caregivers of elderly with dementia 20th Alzheimer Europe Conference - Facing dementia together
(Luxemburgo)
2010/03 ProFamilies – Dementia: An Integrated Approach for Elderly People with Dementia and Families XVIII World International Family Therapy Association
(Buenos Aires, Argentina)
2010/01 Programa de Apoio a Cuidadores Formais e Idosos com Demência Congresso de Psiquiatria e Medicina Geral e Familiar e VII Encontro de Psicogeriatria e Cuidados de Saúde Primários
(Lisboa, Portugal)
2009/06 Risco genético em cancros hereditários: intervenção psicoeducativa multifamiliar XXXII Congreso Interamericano de Psicología
(Ciudad Guatemala, Guatemala)
2006/09 Programa de apoio psico-educativo a doentes oncológicos V Congreso Iberoamericano de Psicología Clínica y de la Salud
(San José, Costa Rica)
2005/06 Psycho-educational intervention in multi-families discussion groups: the case of oncology patients AFTA-IFTA International Conference on Family Therapy
(Washington DC, Estados Unidos)
2005/03 Intervención psicoeducativa familiar en enfermidades cronicas X Congreso Internacional de Educación Familiar
(Las Palmas, Espanha)

Orientação

Título / Tema
Papel desempenhado 		Curso (Tipo)
Instituição / Organização
2024/09/15 - Atual Nondirectiveness and genetic counselling: a scoping review of the literature
Coorientador
 Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2024/09/15 - Atual Coping strategies in individuals who tested positive in predictive genetic testing for severe hereditary conditions
Coorientador
 Clinical Psychology (Mestrado)
Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2024/09/09 - Atual Grief and anticipatory loss in individuals who tested positive in predictive testing for severe hereditary conditions
Coorientador
 Clinical Psychology (Mestrado)
Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2023/05/01 - Atual Deliberating genetic risks: Decision-making and disclosure from genetic counseling to the family
Coorientador
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal

Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2023/04/15 - Atual Disclosure of genetic risk information to family members: influencing factors in the decision-making process
Coorientador
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Universidade do Porto Centro de Psicologia, Portugal
2023/06/01 - 2027/05/31 Parent-children communication about genetic risks: towards a youth-friendly approach in genetic counselling
Coorientador
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal

Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2023/09/15 - 2024/07/31 Experiences of stigmatization and its impacts on families with hereditary diseases: An exploratory mixed-method study
Coorientador
 Systemic Clinical and Heath Psychology (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2023/09/15 - 2024/07/31 Experiences of stigmatization within families with hereditary diseases: An exploratory study
Coorientador
 Systemic Clinical and Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2023/09/15 - 2024/06/30 Disclosure of information about risks for hereditary conditions: Attitudes of the general population in Portugal
Coorientador
 Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2022/09/15 - 2023/07/31 Experiences of caregivers of people with hereditary ataxia with an online narrative support group intervention
Orientador
 Systemic Clinical and Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2022/09/15 - 2023/07/31 Perceptions of caregivers of people with hereditary ataxia participating in an online narrative support group intervention about their family functioning using SCORE-15
Orientador
 Systemic Clinical and Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2022/09/15 - 2023/06/30 Preferences of people with inherited genetic conditions and family members toward informing relatives of genetic risk
Coorientador
 Health Psychology (Mestrado)
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2018/04 - 2023/01/31 Bwtween generations: intra- and intergenerational transmission of health behaviours in families with hereditary conditions
Coorientador
 Gerontology (Doutoramento)
Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, Portugal
2021/10/01 - 2022/06/30 Exploring personal, family and community experiences with Machado-Joseph disease in São Miguel, the Azores
Coorientador
 Health Psychology and Neuropsychology (Mestrado)
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2016/09/01 - 2017/07/31 Metáforas associadas a viver com doença crónica: o caso da diabetes tipo II
Coorientador
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2016/09/01 - 2017/07/31 O papel da geração mais velha na promoção de comportamentos de saúde em famílias com paramiloidose
Coorientador
 Gerontology (Mestrado)
Universidade de Aveiro Departamento de Ciências Médicas, Portugal
2016/09/01 - 2017/07/31 Secondment in Psychology at CGPP-i3s
Orientador
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Organização de evento

Nome do evento
Tipo de evento (Tipo de participação) 		Instituição / Organização
2024/06/02 - Atual Workshop on “Family communication of genetic information”, ESHG Conference, June, Berlin (2024/06/01 - 2024/06/04)
Conferência (Coorganizador)
 European Society of Human Genetics, Áustria
2022/11/29 - Atual Symposium “Testes genéticos em contexto: pessoas, famílias, sociedade”, CGPP-IBMC, i3S, November, Porto (2022/11/29)
Simpósio (Membro da Comissão Organizadora)
 Centro de Genética Preditiva e Preventiva, Portugal

Participação em evento

Descrição da atividade
Tipo de evento 		Nome do evento
Instituição / Organização
2024/06/15 - Atual Presentation of the oral communication " Psychosocial research with people living with Huntington's disease and family members in Portugal"
Encontro
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2022/11/29 - Atual Speaker at the round-table entitled "Genetic Counselling and Psychosocial Genetics"
Simpósio
 Symposium "Genetic Tests in Context: Persons, Families, Society"
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2021/06/18 - Atual Invited discussant at the seminar "Family psychosocial adjustment to hereditary cancer"
Seminário
Universidade do Porto Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2021/02/06 - Atual Presentation of research results. Decisões sobre o teste preditivo e sobre a comunicação do risco genético na família ("Decisions about predictive testing and about communicating genetic risk information in the family").
Outro
 Huntington Café.
Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, Portugal
2022/01/17 - 2022/01/19 Discussant at the round-table "The educated patient", workshop "Triggers and trends in science communication"
Oficina (workshop)
 "Triggers and trends in science communication"
Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2019/12 - 2019/12 Comentator to the film "The imortal life of Henrietta Lacks".
Outro
 CineISPUP
Universidade do Porto Instituto de Saúde Pública, Portugal
2019/10/04 - 2019/10/04 Moderator to the panel "Research into the Counselling Process".
Conferência
 II International Conference on Genetic Counselling
Wellcome Sanger Institute, Reino Unido
2019/01/15 - 2019/01/16 SIENNA Foresight Workshop Genomics: Future impacts and ethical issues. Invited panel of multidisciplinary experts aiming at discussing the ethical, social and legal aspects of genomic technologies. Organised by the EU-funded project "SIENNA, Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact".
Oficina (workshop)
2019/01 - 2019/01 Comentator to the documentary film “The Code”.
Outro
 CineISPUP
Universidade do Porto Instituto de Saúde Pública, Portugal

Júri de grau académico

Tema
Tipo de participação 		Nome do candidato (Tipo de grau)
Instituição / Organização
2023/04/10 "Everyday Executive Function in Parkinson and Huntington Disease: a novel ecological approach"
Arguente principal
 Filipa Lima Ramos Santos Júlio (Doutoramento)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2020/01/25 "Intervening with vulnerable families: Photovoice as collaborative tool"
Vogal
 Ana Sofia Rodrigues (Doutoramento)
Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2019/01 "People-centred policy for data governance in gamete donation: access to information by gamete donors and recipients"
Arguente principal
 Tiago Maia (Mestrado)
Universidade do Porto Instituto de Saúde Pública, Portugal
2017/11 "Enabling factors of the Community Genetic Health Worker Program in the Fiji Islands"
Arguente principal
 Jyotishna Mudaliar (Mestrado)
Universidade do Porto Instituto de Saúde Pública, Portugal
2015/06 "O impacto da doença pediátrica na família: revisão sistemática da literatura"
Arguente principal
 Ana Nunes (Mestrado)
Instituto Superior Miguel Torga, Portugal
2014/09 "O impacto da dor crónica no sistema familiar: análise de conteúdo da perspectiva dos médicos"
Arguente principal
 Daniela Miranda (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2014 "Impacto da dor crónica no sistema familiar: a perspectiva de psicólogos clínicos e investigadores"
Arguente principal
 Filipa Beirão (Mestrado)
Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal

Arbitragem científica em revista

Nome da revista (ISSN) Editora
2024/09/01 - Atual Annals of Human Genetics (1469-1809) Wiley
2021/06/01 - Atual Journal of Community Genetics (1868- 6001) Springer

Consultoria / Parecer

Descrição da atividade Instituição / Organização
2022/09/01 - 2023/03/01 Commissioned expert by the Portuguese Psychological Association - Strategic Roadmap for the implementation of Genomic Medicine in the Portuguese NHS

Curso / Disciplina lecionado

Disciplina Curso (Tipo) Instituição / Organização
2023/03/27 - Atual Abordagens Psicoeducativas em Genética Psicossocial Genética Psicossocial II (Mestrado) Universidade do Porto Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Portugal
2022/05/20 - Atual Aspectos psicológicos associados às doenças genéticas ("Psychological aspects of genetics diseases") (Mestrado integrado) Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2021/05/10 - Atual Aspectos psicológicos associados às doenças genéticas ("Psychological aspects of genetics diseases") Condições Crónicas de Doença e Cuidados Paliativos: Intervenção Psicoterapêutica Sistémica (Mestrado integrado) Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2020/11/24 - 2020/11/24 "The communication of genetic information within the family". MSc in Genetic counselling, UC "Psychosocial genetics I". (Mestrado) Universidade do Porto Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Portugal
2020/11/19 - 2020/11/19 "Communicating genetic information with families - ethical perspectives". MSc in Genetic Counselling, UC "Bioethics and genetics". MSC in genetic counselling (Mestrado) Universidade do Porto Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Portugal
2020/05/18 - 2020/05/18 Aspectos psicológicos associados às doenças genéticas (Psychological aspects of genetic diseases) (Mestrado) Universidade de Coimbra Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Portugal
2019/05 - 2019/05 Aspectos éticos e sociais do uso de informação genética fora dos contextos da saúde e de investigação Forensic Genetics (Mestrado) Universidade do Porto Faculdade de Ciências, Portugal
2018/04 - 2018/04 “Grupos de discussão multifamiliares em famílias com doenças genéticas hereditárias” (Mestrado integrado) Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2017/04 - 2017/04 “Grupos de discussão multifamiliares em famílias com doenças genéticas hereditárias” (Mestrado integrado) Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2016/04 - 2016/04 “Grupos de discussão multifamiliares em famílias com doenças genéticas hereditárias” (Mestrado integrado) Universidade de Aveiro Departamento de Educação e Psicologia, Portugal
2016/02 - 2016/02 “Aspectos psicossociais dos cancros hereditários” (Doutoramento) Universidade de Coimbra Faculdade de Medicina, Portugal
2015/02 - 2015/02 “Aspectos psicossociais dos cancros hereditários” (Doutoramento) Universidade de Coimbra Faculdade de Medicina, Portugal
2014/04 - 2014/04 “Aspectos familiares na promoção da saúde em famílias com doenças genéticas hereditárias” (Mestrado integrado) Universidade de Aveiro Departamento de Ciências Médicas, Portugal
2013/04 - 2013/04 “Aspectos familiares na promoção da saúde em famílias com doenças genéticas hereditárias” (Mestrado integrado) Universidade de Aveiro Departamento de Ciências Médicas, Portugal
2013/02 - 2013/02 “Grupos de discussão multifamiliar na doença crónica” (Doutoramento) Universidade de Aveiro Departamento de Ciências Médicas, Portugal

Entrevista (jornal / revista)

Descrição da atividade Jornal / Forum
2018/11/03 Participation in interview “Doenças hereditárias: a ditadura do sangue”, "Expresso", 03.11.2019. Expresso

Entrevista / Programa (rádio / tv)

Programa Tema
2020/02/12 - Atual Short interview on TV about genetic testing and counselling for rare diseases. Genetic testing and genetic counselling for rare diseases.

Expedição científica

Descrição da atividade Instituição / Organização
2021/10/01 - Atual Participant researcher within the Educational Programme "Ciência e tal". Science engagement with secondary school students. Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal

Membro de associação

Nome da associação Tipo de participação
2014 - Atual European Huntington's Disease Network Member of the subgroup "Family communication"

Membro de comissão

Descrição da atividade
Tipo de participação 		Instituição / Organização
2024/07/01 - Atual Member of Scientific Programme Committee, Advisory Committee on the Ethical Legal and Psychosocial Issues of Genomics
Membro
 European Society of Human Genetics, Áustria
2023/03/15 - Atual Committee for Ethical and Responsible Conduct of Research (CECRI)
Membro
 Universidade do Porto Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, Portugal
2022/02/15 - Atual Ethical, Legal, Psychosocial Aspects in Genomics (ELPAG) Advisory Committee of the European Society of Human Genetics. Development of proposals, and score abstracts, of the ELPAG stream of the ESHG annual conference.
Membro
 European Society of Human Genetics, Áustria
2015/06 - Atual Public and Professional Policies Committee of the European Society of Human Genetics. Policy work around genetic testing and counselling.
Membro
 European Society of Human Genetics, Áustria

Outro júri / avaliação

Descrição da atividade Instituição / Organização
2024/04/01 - 2024/04/30 Reviewer research grant proposals Agence nationale de la recherche, França
2023/06/01 - 2023/06/30 Reviewer research grant proposals ZonMw, Países Baixos
2021/04/01 - 2022/04/01 Reviewer postdoctoral grant proposals Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen, Bélgica
Distinções

Prémio

2006 Dr. Rocha Alves Prize on "Research and intervention in oncology"
Liga Portuguesa Contra o Cancro, Portugal

Outra distinção

2024 Visiting researcher grant
Forskningsradet for halsa arbetsliv och valfard, Suécia
2018 Short-term scientific mission COST Action INTERFASOL IS1311
European Commission Seventh Framework Programme for Research and Technological Development, Bélgica
2018 Individual Call to Scientific Employment Stimulus (CEECIND/02615/2017)
Fundação para a Ciência e a Tecnologia, Portugal
2016 Short-Term Scientific Mission, COST Action IS1303 (CHIP ME)
European Commission Seventh Framework Programme for Research and Technological Development, Bélgica
2015 Short-Term Scientific Mission, COST Action IS1303 (CHIP ME)
European Commission Seventh Framework Programme for Research and Technological Development, Bélgica
2014 Fellowship ESHG to attend the Basic and advanced course on genetic counselling
European Society of Human Genetics, Áustria
2012 Postdoctoral fellowship (SFRH/BPD/88647/2012)
Fundação para a Ciência e a Tecnologia, Portugal
2007 Doctoral fellowship (SFRH/BD/38773/2007)
Fundação para a Ciência e a Tecnologia, Portugal
2001 Socrates-Erasmus mobility grant
European Commission, Bélgica