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Rogério Lima Barbosa. Concluiu Doutoramento em Sociologia/Rel de Trabalho, Des Sociais e Sindicalismo pela Universidade de Coimbra em 2018. É da Universidade de Coimbra. Publicou 5 artigos em revistas especializadas e 2 trabalhos em actas de eventos, possui 1 livro publicado. Possui 22 itens de produção técnica. Recebeu 2 prémios e/ou homenagens. Actua nas áreas de Ciências Sociais com ênfase em Sociologia e Ciências Sociais com ênfase em Outras Ciências Sociais. Nas suas actividades profissionais interagiu com 11 colaboradores em co-autorias de trabalhos científicos. No seu curriculum DeGóis os termos mais frequentes na contextualização da produção científica, tecnológica e artístico-cultural são: Condição Genética, Deficiência, Doença Rara, Neurofibromatose, Neurofibromatose, condições genéticas, normalidade, Neurofibromatosis, genetic conditions, normality, , Normalidade e Representação Social.
Identificação

Identificação pessoal

Nome completo
Rogério Lima Barbosa

Nomes de citação

  • Barbosa, Rogério Lima

Identificadores de autor

Ciência ID
4510-ECD0-031D
ORCID iD
0000-0003-1021-8794

Websites

Domínios de atuação

  • Ciências Sociais - Sociologia
  • Ciências Sociais - Outras Ciências Sociais
  • Ciências Sociais - Economia e Gestão

Idiomas

Idioma Conversação Leitura Escrita Compreensão Peer-review
Inglês Utilizador proficiente (C1) Utilizador proficiente (C1) Utilizador elementar (A1) Utilizador proficiente (C1)
Formação
Grau Classificação
2014 - 2018
Concluído
Doutoramento em Sociologia/Rel de Trabalho, Des Sociais e Sindicalismo (Doutoramento)
Universidade de Coimbra, Portugal
"Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Terapêuticos no caso da Neurofibromatose" (TESE/DISSERTAÇÃO)
Louvor e distinção Unanimidade
2015
Concluído
Sociologia - Relações de Trabalho, Desigualdades Sociais e Sindicalismo (Doutoramento)
Especialização em Sem especialidade
Universidade de Coimbra Faculdade de Economia, Portugal
"Ninuém nesce doente, torna-se doente!Itinerários de diagnóstico e itinerários terapêuticos no caso da neurofrimatose" (TESE/DISSERTAÇÃO)
Aprovado com distinção e louvor
2012 - 2014
Concluído
Mestrado em Sociologia (Mestrado)
Universidade de Coimbra, Portugal
"Pele de Cordeiro? Associativismo e Mercado na produção de cuidado para doenças raras" (TESE/DISSERTAÇÃO)
16
2014
Concluído
Sociologia (Mestrado)
Especialização em Área de especialização: Científica
Universidade de Coimbra Faculdade de Economia, Portugal
"Pele de Cordeiro? Associativismo e Mercado na Produção de Cuidado para as Doenças Raras" (TESE/DISSERTAÇÃO)
17 valores
2012 - 2012
Concluído
Microsoft Certified Technology Specialist - Project 2007 (Outros)
Microsoft, Estados Unidos
2010 - 2010
Concluído
Certified Business Process Professional (Curso médio)
Association of business process management professtional, Estados Unidos
2005 - 2005
Concluído
Project Management Professional (Curso médio)
Project Management Institute, Estados Unidos
2004 - 2004
Concluído
Gerenciamento em Tecnologia da Informação (Curso médio)
Escola Brasileira de Administração Pública do Distrito Federal, Brasil
2002 - 2004
Concluído
Controladoria (Pós-Graduação)
Universidade de Brasília, Brasil
17
1996 - 2002
Concluído
Ciências Contábeis e Atuariais (Bacharelato)
Universidade de Brasília, Brasil
17
Percurso profissional

Ciência

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento
Empregador
2019/05/01 - 2020/06/30 Investigador (Investigação) Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Brasil
Fundação Getúlio Vargas, Brasil
2018/06 - 2019/12 Investigador (Investigação) Universidade de Coimbra, Portugal
Universidade de Coimbra Centro de Estudos Sociais, Portugal
2014/02 - 2018/06 Investigador (Investigação) Universidade de Coimbra, Portugal

Docência no Ensino Superior

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento
Empregador
2013/06 - 2013/12 Professor Auxiliar (Docente Universitário) Universidade Católica de Brasília, Brasil
2005/01 - 2005/07 Professor Auxiliar (Docente Universitário) Faculdades Michelangelo, Brasil

Outras Carreiras

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento
Empregador
2007/04 - 2012/04 Técnico Superior (Técnico Superior) CTIS Tecnologia S.A., Brasil
2006/04 - 2007/05 Técnico Superior (Técnico Superior) Integração Transmissora de Energia S.A, Brasil
2004/01 - 2006/04 Técnico Superior (Técnico Superior) Logos Engenharia S.A., Brasil
2002/02 - 2004/04 Técnico Superior (Técnico Superior) Confederação as Associações Comerciais do Brasil, Brasil

Outros

Categoria Profissional
Instituição de acolhimento
Empregador
1996/02 - 2005/04 Técnico Especialista (Técnica) Secretaria de Estado de Educação do Distrito Federal, Brasil
Projetos

Bolsa

Designação Financiadores
2014/02 - 2018/04 Science Without Borders Ministério da Educação
Produções

Publicações

Artigo em conferência
  1. Barbosa, Rogério Lima. "Diferences between behavior of the associations: Rare Diseases and Neurofibromatosis". Trabalho apresentado em 16th European Neurofibromatosis Meeting, Barcelona, 2014.
    Publicado
Artigo em jornal
  1. Barbosa, Rogério Lima. "É hora de deixar a imaginação descansar", Le Monde Diplomatique Brasil, 2020, https://diplomatique.org.br/e-hora-de-deixar-a-imaginacao-descansar/.
  2. Barbosa, Rogério Lima. "O esculacho nosso de cada dia", Le Monde Diplomatique Brasil, 2019, https://diplomatique.org.br/o-esculacho-nosso-de-cada-dia/.
  3. Barbosa, Rogério Lima. "Bolsonaro testa sua popularidade na final da Copa América", Le Monde Diplomatique Brasil, 2019, https://diplomatique.org.br/bolsonaro-testa-sua-popularidade-na-final-da-copa-america/.
  4. Barbosa, Rogério Lima. "Se a Guerra que nos divide, o conflito pode nos unir", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Cartas-do-Mundo/Carta-de-Coimbra-se-a-Guerra-que-nos-divide-o-conflito-pode-nos-unir/45/44635.
  5. Barbosa, Rogério Lima. "São o que são: Oportunistas!", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Cartas-do-Mundo/Carta-de-Coimbra-Sao-o-que-sao-Oportunistas-/45/44424.
  6. Barbosa, Rogério Lima. "Não! não é possivel concordar com a normalidade da exclusão que vivemos hoje", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?%2FEditoria%2FCartas-do-Mundo%2FCarta-de-Coimbra-Nao-nao-e-possivel-concordar-com-a-normalidade-da-exclusao-que-vivemos-hoje-%2F45%2F44057.
  7. Barbosa, Rogério Lima. "Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: As Doenças Raras em Debate.", Prisma.Soc - Newsletter da Sociologia de Coimbra, 2018, https://www.uc.pt/feuc/eea/doutoramentos/sociologia/prisma.soc.
  8. Barbosa, Rogério Lima. "O que Guariba, no Piauí, Ramallah, na Palestina e Berlim, na Alemanha, têm em comum? Um olhar para as eleições do Brasil a partir das 'Fake News'", Carta Maior, 2018, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Politica/O-que-Guariba-no-Piaui-Ramallah-na-Palestina-e-Berlim-na-Alemanha-tem-em-comum-/4/42667.
  9. Barbosa, Rogério Lima. "O caso Raríssimas é uma questão associativa ou do mercado?", Público, 2017, https://www.publico.pt/2017/12/29/sociedade/opiniao/o-caso-rarissimas-e-uma-questao-associativa-ou-do-mercado-1797522.
  10. Barbosa, Rogério Lima. "Quem são os pacientes de doenças raras?", Diário do Amazonas, 2013
  11. Barbosa, Rogério Lima. "Doenças Raras: Responsabilidade de todos!", Correio do Povo, 2013
  12. Barbosa, Rogério Lima. "Coimbra é o coração que pulsa!", A Cabra, 2012, https://www.acabra.pt/.
Artigo em revista
  1. Barbosa, Rogério Lima. "The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases – a perspective from the sociology of diagnosis". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): 3627-3636. http://www.scielo.br/pdf/csc/v24n10/1413-8123-csc-24-10-3627.pdf.
    Publicado • 10.1590/1413-812320182410.12912019
  2. Barbosa, Rogério Lima. "Interview with Susan Kelly. Co-coordinator of the 1st workshop about the Sociology of Diagnosis in Brazil". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): 3709-3712. http://www.scielo.br/pdf/csc/v24n10/1413-8123-csc-24-10-3709.pdf.
    Publicado • 10.1590/1413-812320182410.01842019
  3. Barbosa, Rogério Lima; Sílvia Portugal. "O associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras". Ciência & Saúde coletiva 0441/2017 (2017): 1-20. http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/o-associativismo-faz-bem-a-saude-o-caso-das-doencas-raras/16493?id=16493.
    Publicado
  4. Barbosa, Rogério Lima; Sílvia Portugal. "Actas do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras". CesContexto 9 (2015): 1-166. http://www.ces.uc.pt/publicacoes/cescontexto/ficheiros/cescontexto_debates_ix.pdf.
    Publicado
  5. Barbosa, Rogério Lima. "Associações de Pacientes, Associações de Doentes, Organizações de Pacientes, Grupos Consumidores de Saúde... afinal, sobre o que se está falando?". CesContexto n. 09 09 (2015): 20-33. https://www.ces.uc.pt/publicacoes/cescontexto/ficheiros/cescontexto_debates_ix.pdf.
    Publicado
  6. Barbosa, Rogério Lima. "Para uma nova perspectiva sobre o campo das doenças raras: a motivação das associações civis em debate.". Tempus, Actas Saúde Coletiva 9 (2015): 57-74. http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:15IxnvwipFkJ:tempusactas.unb.br/index.php/tempus/article/download/1578/1419+&cd=1&hl=pt-PT&ct=clnk&gl=pt.
    Publicado
  7. Barbosa, Rogério Lima. "Uma análise sobre a teoria das redes. O caso da AMAVI.". Oficina do CES 386 (2012): 1-25. https://ces.uc.pt/en/publicacoes/outras-publicacoes-e-colecoes/oficina-do-ces/numeros/oficina-386.
    Publicado
Capítulo de livro
  1. Barbosa, Rogério Lima. "A dupla implicação com as raridades da vida". In Crianças e adolescentes com doenças raras: narrativas e trajetórias de cuidado, editado por Martha C. N. Moreira; Marcos A. F. do Nascimento; Márcia Pinto; Lidiane Arbernaz. Rio de Janeiro, Brasil: Hucitec / Fiocruz, 2019.
    Publicado
  2. Barbosa, Rogério Lima. "Um percurso pela autoetnografia". In Experiência de adoecimentos e condições crônicas: perspectivas socioantropológicas., editado por Reni Barsaglini; Silvia Portugal; Lucas Melo. Campo Grande, Brasil: Fiocruz, 2019.
    Aceite para publicação
  3. Barbosa, Rogério Lima. "O Raro em um dia de conscientização Mundial". In Dia Mundial das Doenças Raras 2013 - SEPARATAS DE DISCURSOS, PARECERES E PROJETOS, 7-16. Brasília, Brasil: Centro de Documentação e Informação - Coordenação Edições Câmara, 2013.
    Publicado
Edição de número de revista
  1. Barbosa, Rogério Lima; Barsaglini, Reni; Kelly, Susan. "Genetic conditions and the Social and Human Cciences of health: contributions to the debate". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_issuetoc&pid=1413-812320190010&lng=en&nrm=iso.
    Publicado • Editor
Livro
  1. Barbosa, Rogério Lima. Pele de Cordeiro? Associavismo e Mercado na produção do cuidado para os pacientes de doenças raras. Lisboa, Portugal: Chiado. 2015.
    Publicado
Resumo em conferência
  1. Barbosa, Rogério Lima. "The social movements on the rare diseases’ field". Trabalho apresentado em 5th National Meeting of History of Science and Technology 2nd International Congress of Interdisciplinary History of Health, Coimbra, 2016.
    Publicado

Outros

Outra produção
  1. Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Terapêuticos no caso da Neurofibromatose. 2017. Rogerio Lima Barbosa.
  2. Informativo do Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras - MDR. Edição técnica. 2012. Barbosa, Rogério Lima. https://pt.scribd.com/document/81237181/Movimento-Doencas-Raras-DF.
  3. Guia Conheça Mais.... Edição técnica. 2012. Barbosa, Rogério Lima; Cacília Micheletti.
Atividades

Apresentação oral de trabalho

Título da apresentação Nome do evento
Anfitrião (Local do evento)
2017 Entendendo o diagnóstico Workshop – “Sociologia do Diagnóstico: conceitos e aplicações”
Universidade de Exeter e Universidade Federal Fluminense (Niterói, Brasil)
2017 The role of support associations in chronic and genetic trajectories Democracy and Participation in the 21st Century
Universidade de Lisboa (Lisboa, Portugal)
2016 Em busca da essência perdida: proposições e ideias para um (re)pensar das condições genéticas II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras
Amavi (Brasilia, Portugal)
2016 Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários de Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose Encontro anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose
Associação Portuguesa de Neurofibromatose (Lisboa, Portugal)
2016 Quando o diagnóstico é o mal: notas sobre um estudo comparativo entre Brasil, Inglaterra e Portugal Investigar em Saúde no CES: temas e perspetivas
Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (Coimbra, Portugal)
2015 Pele de Cordeiro? Associavismo e Mercado na produção do cuidado para os pacientes de doenças raras Dia da Sociologia
Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra (Coimbra, Portugal)
2014 Políticas para Doenças Raras: E agora? Dia das doenças raras 2014 - Juntos cuidaremos melhor!
Câmara dos Deputados (Brasília, Brasil)
2014 Um modelo para governação das Doenças Raras Experiências e trajetórias de cuidados de saúde: O caso das doenças raras
Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (Coimbra, Brasil)
2013 Debater com a sociedade civil organizada e o governo federal sobre políticas públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes com doenças raras Dia das Doenças Raras
Câmara dos Deputados (Brasília, Brasil)
2013 Dia das doenças raras no calendário oficial: Uma necessidade? Audiência Pública sobre doenças raras
Senado Federal (Brasília, Brasil)
2013 Dia Mundial das Doenças Raras, Roda de Conversa sobre Doenças Raras
Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (Brasília, Brasil)
2013 Doenças Raras: Qual é a importância? Divulgação da Esclerose Lateral Amiotrófica
Universidade UNICEUB (Brasília, Brasil)
2013 Doenças raras: Um tema transversal XXII Semana de Enfermagem
Faculdades Uniplan (Brasília, Brasil)
2013 Mesa redonda - Evento Raras sem Fronteiras: Doenças Raras e o SUS Evento Raras sem Fronteiras: Doenças Raras e o SUS
Instituto Baresi (São Paulo, Brasil)
2013 Políticas Públicas e de Inclusão para os pacientes com doenças raras Audiência pública para tratar de políticas públicas e de inclusão
Câmara dos Deputados (Brasília, Brasil)

Organização de evento

Nome do evento
Tipo de evento (Tipo de participação)
Instituição / Organização
2017 - 2017 Workshop sobre a Sociologia do Diagnóstico
Oficina (workshop) (Outra)
Universidade de Exeter, Brasil
2016 - 2016 Democracia e Direito: A atual conjuntura política no Brasil
Conferência (Outra)
2015 - 2015 Estudantes brasileiros em Coimbra: Política de Interculturalidade ou Estratégia de Mercado?
Seminário (Outra)
2014 - 2014 Dia das doenças raras
Congresso (Outra)
Amavi/Senado Federal, Portugal
2013 - 2013 I Congresso Iberoamericano de doenças Raras
Congresso (Outra)
Amavi, Brasil
2013 - 2013 3º Dia Mundial das Doenças Raras
Congresso (Outra)
Amavi/Câmara dos Deputados, Brasil
2012 - 2012 Dia Mundial das Doenças Raras
Congresso (Outra)
Amavi/Câmara dos Deputados, Brasil
2011 - 2011 1º Dia das Doenças Raras em Brasília
Congresso (Outra)
Amavi, Brasil

Arbitragem científica em revista

Nome da revista (ISSN) Editora
2018/07/01 - Atual Sociologias
2018/06/01 - Atual Cadernos de Saúde Pública Fiocruz

Consultoria / Parecer

Descrição da atividade Instituição / Organização
2012 - Atual Relatório de projecto: Projetos da AMAVI - Fortalecimento
2012 - Atual Relatório de projecto: Relatório de Atividades Dia das Doenças Raras

Entrevista / Programa (rádio / tv)

Programa Tema
2014/03/24 - 2014 Doenças Raras em Debate Doenças Raras
2014/03/03 - 2014 Seminário na Câmara promove as doenças raras Dia internacional das doenças raras é comemorado em 29 de fevereiro
2014/02/26 - 2014 Com a palavra Associação defende Centros de Referência em todo o país para acolhimento das pessoas com doenças raras
2013/08/24 - 2013 Acesso a cidadania às pessoas com doenças raras Jornalismo
2013/08/23 - 2013 Congresso Ibero-americano de doenças raras Entrevista sobre o I Congresso Ibero-americano de Doenças Raras
2013/07/08 - 2013 Os incansáveis Doenças Raras
2013/07/08 - 2013 Pacientes com doenças raras lutam até na Justiça pelo direito à saúde Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/rio/pacientes-com-doencas-raras-lutam-ate-na-justica-pelo-direito-saude-8948868.html#ixzz2ZRrsDlXr Notícias
2013/04/25 - 2013 Associações pedem dia das doenças raras Isolamento social e problemas de diagnóstico são dificuldades comuns dos pacientes
2012/08/12 - 2012 Conheça pessoas que lutam por mais investimentos públicos no tratamento de doenças raras Quadro Posso ajudar
2012/03/08 - 2012 2º Marcha pela Saúde Saúde
2012/01/04 - 2012 A força da união Medicina
2011/07/04 - 2011 Doenças Raras Aprovação do dia das Doenças Raras
2011/04/19 - 2011 Proposição do dia das doenças raras
2011/03/19 - 2011 Secretário Adjunto Vê Atendimento a Doenças Raras Na Rede Saúde
2011/03/12 - 2011 Enquanto a cura não vem Saúde
2011/03/02 - 2011 Dia Mundial das Doenças Raras 1º Dia das doenças raras em Brasília
2011/02/26 - 2011 1º Dia das Doenças Raras em Brasília Doenças Raras
2011/02/16 - 2011 Doença rara leva pai a criar associação de apoio aos portadores Saúde
2011/02/15 - 2011 AMAVI quer tratamento na rede Saúde
2011/02/06 - 2011 Associação de apoio a portadores de Doenças Raras Eu e minha circusntância

Membro de associação

Nome da associação Tipo de participação
2018/06 - Atual Associação Portuguesa de Neurofibromatose - APNF
2017/06 - Atual Associação Mineira de Apoio as Pessoas com Neurofibromatose
2011/03 - 2014/02 Amavi - Associação MariaVitoria
Distinções

Outra distinção

2016 Menção honrosa do Governo de Brasília
Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, Portugal
2012 Declaração
Ministério da Saúde do Brasil, Portugal