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Rogério Lima Barbosa. Concluiu Doutoramento em Sociologia/Rel de Trabalho, Des Sociais e Sindicalismo pela Universidade de Coimbra em 2018. É da Universidade de Coimbra. Publicou 5 artigos em revistas especializadas e 2 trabalhos em actas de eventos, possui 1 livro publicado. Possui 22 itens de produção técnica. Recebeu 2 prémios e/ou homenagens. Actua nas áreas de Ciências Sociais com ênfase em Sociologia e Ciências Sociais com ênfase em Outras Ciências Sociais. Nas suas actividades profissionais interagiu com 11 colaboradores em co-autorias de trabalhos científicos. No seu curriculum DeGóis os termos mais frequentes na contextualização da produção científica, tecnológica e artístico-cultural são: Condição Genética, Deficiência, Doença Rara, Neurofibromatose, Neurofibromatose, condições genéticas, normalidade, Neurofibromatosis, genetic conditions, normality, , Normalidade e Representação Social.
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Identification

Personal identification

Full name
Rogério Lima Barbosa

Citation names

  • Barbosa, Rogério Lima

Author identifiers

Ciência ID
4510-ECD0-031D
ORCID iD
0000-0003-1021-8794

Websites

Knowledge fields

  • Social Sciences - Sociology
  • Social Sciences - Other Social Sciences
  • Social Sciences - Economics and Business

Languages

Language Speaking Reading Writing Listening Peer-review
English Advanced (C1) Advanced (C1) Beginner (A1) Advanced (C1)
Education
Degree Classification
2014 - 2018
Concluded
 Doutoramento em Sociologia/Rel de Trabalho, Des Sociais e Sindicalismo (Doutoramento)
Universidade de Coimbra, Portugal
"Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Terapêuticos no caso da Neurofibromatose" (THESIS/DISSERTATION)
 Louvor e distinção Unanimidade
2015
Concluded
 Sociologia - Relações de Trabalho, Desigualdades Sociais e Sindicalismo (Doutoramento)
Major in Sem especialidade
Universidade de Coimbra Faculdade de Economia, Portugal
"Ninuém nesce doente, torna-se doente!Itinerários de diagnóstico e itinerários terapêuticos no caso da neurofrimatose" (THESIS/DISSERTATION)
 Aprovado com distinção e louvor
2012 - 2014
Concluded
 Mestrado em Sociologia (Mestrado)
Universidade de Coimbra, Portugal
"Pele de Cordeiro? Associativismo e Mercado na produção de cuidado para doenças raras" (THESIS/DISSERTATION)
 16
2014
Concluded
 Sociologia (Mestrado)
Major in Área de especialização: Científica
Universidade de Coimbra Faculdade de Economia, Portugal
"Pele de Cordeiro? Associativismo e Mercado na Produção de Cuidado para as Doenças Raras" (THESIS/DISSERTATION)
 17 valores
2012 - 2012
Concluded
 Microsoft Certified Technology Specialist - Project 2007 (Outros)
Microsoft, United States
2010 - 2010
Concluded
 Certified Business Process Professional (Curso médio)
Association of business process management professtional, United States
2005 - 2005
Concluded
 Project Management Professional (Curso médio)
Project Management Institute, United States
2004 - 2004
Concluded
 Gerenciamento em Tecnologia da Informação (Curso médio)
Escola Brasileira de Administração Pública do Distrito Federal, Brazil
2002 - 2004
Concluded
 Controladoria (Pós-Graduação)
Universidade de Brasília, Brazil
 17
1996 - 2002
Concluded
 Ciências Contábeis e Atuariais (Bacharelato)
Universidade de Brasília, Brazil
 17
Affiliation

Science

Category
Host institution 		Employer
2019/05/01 - 2020/06/30 Researcher (Research) Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Brazil
Fundação Getúlio Vargas, Brazil
2018/06 - 2019/12 Researcher (Research) Universidade de Coimbra, Portugal
Universidade de Coimbra Centro de Estudos Sociais, Portugal
2014/02 - 2018/06 Researcher (Research) Universidade de Coimbra, Portugal

Teaching in Higher Education

Category
Host institution 		Employer
2013/06 - 2013/12 Assistant Professor (University Teacher) Universidade Católica de Brasília, Brazil
2005/01 - 2005/07 Assistant Professor (University Teacher) Faculdades Michelangelo, Brazil

Other Careers

Category
Host institution 		Employer
2007/04 - 2012/04 Técnico Superior (Técnico Superior) CTIS Tecnologia S.A., Brazil
2006/04 - 2007/05 Técnico Superior (Técnico Superior) Integração Transmissora de Energia S.A, Brazil
2004/01 - 2006/04 Técnico Superior (Técnico Superior) Logos Engenharia S.A., Brazil
2002/02 - 2004/04 Técnico Superior (Técnico Superior) Confederação as Associações Comerciais do Brasil, Brazil

Others

Category
Host institution 		Employer
1996/02 - 2005/04 Técnico Especialista (Técnica) Secretaria de Estado de Educação do Distrito Federal, Brazil
Projects

Grant

Designation Funders
2014/02 - 2018/04 Science Without Borders
BEX 10006/13-3
 Ministério da Educação
Outputs

Publications

Book
  1. Barbosa, Rogério Lima. Pele de Cordeiro? Associavismo e Mercado na produção do cuidado para os pacientes de doenças raras. Lisboa, Portugal: Chiado. 2015.
    Published
Book chapter
  1. Barbosa, Rogério Lima. "A dupla implicação com as raridades da vida". In Crianças e adolescentes com doenças raras: narrativas e trajetórias de cuidado, edited by Martha C. N. Moreira; Marcos A. F. do Nascimento; Márcia Pinto; Lidiane Arbernaz. Rio de Janeiro, Brazil: Hucitec / Fiocruz, 2019.
    Published
  2. Barbosa, Rogério Lima. "Um percurso pela autoetnografia". In Experiência de adoecimentos e condições crônicas: perspectivas socioantropológicas., edited by Reni Barsaglini; Silvia Portugal; Lucas Melo. Campo Grande, Brazil: Fiocruz, 2019.
    Accepted
  3. Barbosa, Rogério Lima. "O Raro em um dia de conscientização Mundial". In Dia Mundial das Doenças Raras 2013 - SEPARATAS DE DISCURSOS, PARECERES E PROJETOS, 7-16. Brasília, Brazil: Centro de Documentação e Informação - Coordenação Edições Câmara, 2013.
    Published
Conference abstract
  1. Barbosa, Rogério Lima. "The social movements on the rare diseases’ field". Paper presented in 5th National Meeting of History of Science and Technology 2nd International Congress of Interdisciplinary History of Health, Coimbra, 2016.
    Published
Conference paper
  1. Barbosa, Rogério Lima. "Diferences between behavior of the associations: Rare Diseases and Neurofibromatosis". Paper presented in 16th European Neurofibromatosis Meeting, Barcelona, 2014.
    Published
Journal article
  1. Barbosa, Rogério Lima. "The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases – a perspective from the sociology of diagnosis". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): 3627-3636. http://www.scielo.br/pdf/csc/v24n10/1413-8123-csc-24-10-3627.pdf.
    Published • 10.1590/1413-812320182410.12912019
  2. Barbosa, Rogério Lima. "Interview with Susan Kelly. Co-coordinator of the 1st workshop about the Sociology of Diagnosis in Brazil". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): 3709-3712. http://www.scielo.br/pdf/csc/v24n10/1413-8123-csc-24-10-3709.pdf.
    Published • 10.1590/1413-812320182410.01842019
  3. Barbosa, Rogério Lima; Sílvia Portugal. "O associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras". Ciência & Saúde coletiva 0441/2017 (2017): 1-20. http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/o-associativismo-faz-bem-a-saude-o-caso-das-doencas-raras/16493?id=16493.
    Published
  4. Barbosa, Rogério Lima; Sílvia Portugal. "Actas do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras". CesContexto 9 (2015): 1-166. http://www.ces.uc.pt/publicacoes/cescontexto/ficheiros/cescontexto_debates_ix.pdf.
    Published
  5. Barbosa, Rogério Lima. "Associações de Pacientes, Associações de Doentes, Organizações de Pacientes, Grupos Consumidores de Saúde... afinal, sobre o que se está falando?". CesContexto n. 09 09 (2015): 20-33. https://www.ces.uc.pt/publicacoes/cescontexto/ficheiros/cescontexto_debates_ix.pdf.
    Published
  6. Barbosa, Rogério Lima. "Para uma nova perspectiva sobre o campo das doenças raras: a motivação das associações civis em debate.". Tempus, Actas Saúde Coletiva 9 (2015): 57-74. http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:15IxnvwipFkJ:tempusactas.unb.br/index.php/tempus/article/download/1578/1419+&cd=1&hl=pt-PT&ct=clnk&gl=pt.
    Published
  7. Barbosa, Rogério Lima. "Uma análise sobre a teoria das redes. O caso da AMAVI.". Oficina do CES 386 (2012): 1-25. https://ces.uc.pt/en/publicacoes/outras-publicacoes-e-colecoes/oficina-do-ces/numeros/oficina-386.
    Published
Journal issue
  1. Barbosa, Rogério Lima; Barsaglini, Reni; Kelly, Susan. "Genetic conditions and the Social and Human Cciences of health: contributions to the debate". Ciência & Saúde Coletiva 24 10 (2019): http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_issuetoc&pid=1413-812320190010&lng=en&nrm=iso.
    Published • Editor
Newspaper article
  1. Barbosa, Rogério Lima. "É hora de deixar a imaginação descansar", Le Monde Diplomatique Brasil, 2020, https://diplomatique.org.br/e-hora-de-deixar-a-imaginacao-descansar/.
  2. Barbosa, Rogério Lima. "O esculacho nosso de cada dia", Le Monde Diplomatique Brasil, 2019, https://diplomatique.org.br/o-esculacho-nosso-de-cada-dia/.
  3. Barbosa, Rogério Lima. "Bolsonaro testa sua popularidade na final da Copa América", Le Monde Diplomatique Brasil, 2019, https://diplomatique.org.br/bolsonaro-testa-sua-popularidade-na-final-da-copa-america/.
  4. Barbosa, Rogério Lima. "Se a Guerra que nos divide, o conflito pode nos unir", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Cartas-do-Mundo/Carta-de-Coimbra-se-a-Guerra-que-nos-divide-o-conflito-pode-nos-unir/45/44635.
  5. Barbosa, Rogério Lima. "São o que são: Oportunistas!", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Cartas-do-Mundo/Carta-de-Coimbra-Sao-o-que-sao-Oportunistas-/45/44424.
  6. Barbosa, Rogério Lima. "Não! não é possivel concordar com a normalidade da exclusão que vivemos hoje", Carta Maior, 2019, https://www.cartamaior.com.br/?%2FEditoria%2FCartas-do-Mundo%2FCarta-de-Coimbra-Nao-nao-e-possivel-concordar-com-a-normalidade-da-exclusao-que-vivemos-hoje-%2F45%2F44057.
  7. Barbosa, Rogério Lima. "Experiências e Trajetórias de Cuidados de Saúde: As Doenças Raras em Debate.", Prisma.Soc - Newsletter da Sociologia de Coimbra, 2018, https://www.uc.pt/feuc/eea/doutoramentos/sociologia/prisma.soc.
  8. Barbosa, Rogério Lima. "O que Guariba, no Piauí, Ramallah, na Palestina e Berlim, na Alemanha, têm em comum? Um olhar para as eleições do Brasil a partir das 'Fake News'", Carta Maior, 2018, https://www.cartamaior.com.br/?/Editoria/Politica/O-que-Guariba-no-Piaui-Ramallah-na-Palestina-e-Berlim-na-Alemanha-tem-em-comum-/4/42667.
  9. Barbosa, Rogério Lima. "O caso Raríssimas é uma questão associativa ou do mercado?", Público, 2017, https://www.publico.pt/2017/12/29/sociedade/opiniao/o-caso-rarissimas-e-uma-questao-associativa-ou-do-mercado-1797522.
  10. Barbosa, Rogério Lima. "Quem são os pacientes de doenças raras?", Diário do Amazonas, 2013
  11. Barbosa, Rogério Lima. "Doenças Raras: Responsabilidade de todos!", Correio do Povo, 2013
  12. Barbosa, Rogério Lima. "Coimbra é o coração que pulsa!", A Cabra, 2012, https://www.acabra.pt/.

Other

Other output
  1. Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Terapêuticos no caso da Neurofibromatose. 2017. Rogerio Lima Barbosa.
  2. Informativo do Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras - MDR. Edição técnica. 2012. Barbosa, Rogério Lima. https://pt.scribd.com/document/81237181/Movimento-Doencas-Raras-DF.
  3. Guia Conheça Mais.... Edição técnica. 2012. Barbosa, Rogério Lima; Cacília Micheletti.
Activities

Oral presentation

Presentation title Event name
Host (Event location)
2017 Entendendo o diagnóstico Workshop – “Sociologia do Diagnóstico: conceitos e aplicações”
Universidade de Exeter e Universidade Federal Fluminense (Niterói, Brazil)
2017 The role of support associations in chronic and genetic trajectories Democracy and Participation in the 21st Century
Universidade de Lisboa (Lisboa, Portugal)
2016 Em busca da essência perdida: proposições e ideias para um (re)pensar das condições genéticas II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras
Amavi (Brasilia, Portugal)
2016 Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários de Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose Encontro anual da Associação Portuguesa de Neurofibromatose
Associação Portuguesa de Neurofibromatose (Lisboa, Portugal)
2016 Quando o diagnóstico é o mal: notas sobre um estudo comparativo entre Brasil, Inglaterra e Portugal Investigar em Saúde no CES: temas e perspetivas
Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (Coimbra, Portugal)
2015 Pele de Cordeiro? Associavismo e Mercado na produção do cuidado para os pacientes de doenças raras Dia da Sociologia
Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra (Coimbra, Portugal)
2014 Políticas para Doenças Raras: E agora? Dia das doenças raras 2014 - Juntos cuidaremos melhor!
Câmara dos Deputados (Brasília, Brazil)
2014 Um modelo para governação das Doenças Raras Experiências e trajetórias de cuidados de saúde: O caso das doenças raras
Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra (Coimbra, Brazil)
2013 Debater com a sociedade civil organizada e o governo federal sobre políticas públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes com doenças raras Dia das Doenças Raras
Câmara dos Deputados (Brasília, Brazil)
2013 Dia das doenças raras no calendário oficial: Uma necessidade? Audiência Pública sobre doenças raras
Senado Federal (Brasília, Brazil)
2013 Dia Mundial das Doenças Raras, Roda de Conversa sobre Doenças Raras
Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (Brasília, Brazil)
2013 Doenças Raras: Qual é a importância? Divulgação da Esclerose Lateral Amiotrófica
Universidade UNICEUB (Brasília, Brazil)
2013 Doenças raras: Um tema transversal XXII Semana de Enfermagem
Faculdades Uniplan (Brasília, Brazil)
2013 Mesa redonda - Evento Raras sem Fronteiras: Doenças Raras e o SUS Evento Raras sem Fronteiras: Doenças Raras e o SUS
Instituto Baresi (São Paulo, Brazil)
2013 Políticas Públicas e de Inclusão para os pacientes com doenças raras Audiência pública para tratar de políticas públicas e de inclusão
Câmara dos Deputados (Brasília, Brazil)

Event organisation

Event name
Type of event (Role) 		Institution / Organization
2017 - 2017 Workshop sobre a Sociologia do Diagnóstico
Workshop (Other)
 Universidade de Exeter, Brazil
2016 - 2016 Democracia e Direito: A atual conjuntura política no Brasil
Conference (Other)
2015 - 2015 Estudantes brasileiros em Coimbra: Política de Interculturalidade ou Estratégia de Mercado?
Seminar (Other)
2014 - 2014 Dia das doenças raras
Congress (Other)
 Amavi/Senado Federal, Portugal
2013 - 2013 I Congresso Iberoamericano de doenças Raras
Congress (Other)
 Amavi, Brazil
2013 - 2013 3º Dia Mundial das Doenças Raras
Congress (Other)
 Amavi/Câmara dos Deputados, Brazil
2012 - 2012 Dia Mundial das Doenças Raras
Congress (Other)
 Amavi/Câmara dos Deputados, Brazil
2011 - 2011 1º Dia das Doenças Raras em Brasília
Congress (Other)
 Amavi, Brazil

Association member

Society Organization name Role
2018/06 - Current Associação Portuguesa de Neurofibromatose - APNF
2017/06 - Current Associação Mineira de Apoio as Pessoas com Neurofibromatose
2011/03 - 2014/02 Amavi - Associação MariaVitoria

Consulting

Activity description Institution / Organization
2012 - Current Relatório de projecto: Projetos da AMAVI - Fortalecimento
2012 - Current Relatório de projecto: Relatório de Atividades Dia das Doenças Raras

Interview (tv / radio show)

Program Topic
2014/03/24 - 2014 Doenças Raras em Debate Doenças Raras
2014/03/03 - 2014 Seminário na Câmara promove as doenças raras Dia internacional das doenças raras é comemorado em 29 de fevereiro
2014/02/26 - 2014 Com a palavra Associação defende Centros de Referência em todo o país para acolhimento das pessoas com doenças raras
2013/08/24 - 2013 Acesso a cidadania às pessoas com doenças raras Jornalismo
2013/08/23 - 2013 Congresso Ibero-americano de doenças raras Entrevista sobre o I Congresso Ibero-americano de Doenças Raras
2013/07/08 - 2013 Os incansáveis Doenças Raras
2013/07/08 - 2013 Pacientes com doenças raras lutam até na Justiça pelo direito à saúde Leia mais: http://extra.globo.com/noticias/rio/pacientes-com-doencas-raras-lutam-ate-na-justica-pelo-direito-saude-8948868.html#ixzz2ZRrsDlXr Notícias
2013/04/25 - 2013 Associações pedem dia das doenças raras Isolamento social e problemas de diagnóstico são dificuldades comuns dos pacientes
2012/08/12 - 2012 Conheça pessoas que lutam por mais investimentos públicos no tratamento de doenças raras Quadro Posso ajudar
2012/03/08 - 2012 2º Marcha pela Saúde Saúde
2012/01/04 - 2012 A força da união Medicina
2011/07/04 - 2011 Doenças Raras Aprovação do dia das Doenças Raras
2011/04/19 - 2011 Proposição do dia das doenças raras
2011/03/19 - 2011 Secretário Adjunto Vê Atendimento a Doenças Raras Na Rede Saúde
2011/03/12 - 2011 Enquanto a cura não vem Saúde
2011/03/02 - 2011 Dia Mundial das Doenças Raras 1º Dia das doenças raras em Brasília
2011/02/26 - 2011 1º Dia das Doenças Raras em Brasília Doenças Raras
2011/02/16 - 2011 Doença rara leva pai a criar associação de apoio aos portadores Saúde
2011/02/15 - 2011 AMAVI quer tratamento na rede Saúde
2011/02/06 - 2011 Associação de apoio a portadores de Doenças Raras Eu e minha circusntância

Journal scientific committee

Journal title (ISSN) Publisher
2018/07/01 - Current Sociologias
2018/06/01 - Current Cadernos de Saúde Pública Fiocruz
Distinctions

Other distinction

2016 Menção honrosa do Governo de Brasília
Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, Portugal
2012 Declaração
Ministério da Saúde do Brasil, Portugal